Registro de EPF presente en el Congreso de Medicina SAM – UCA 2026

3 al 5 de noviembre de 2026

¡El Registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) dice presente en el Congreso de Medicina SAM, en la Universidad Católica Argentina (UCA)!

Compartimos los trabajos científicos que reflejan nuestro compromiso con la investigación, la generación de evidencia y el desarrollo de estrategias para mejorar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Nuestros trabajos presentados:

1. Respuesta cardíaca y sobrevida con daratumumab-CyBORD versus CyBORD en amiloidosis AL: experiencia en la vida real.

2. Registro multicéntrico de amiloidosis ATTR: resultados específicos por sexo y subtipo.

3. Sobrevida y factores asociados con la mortalidad en pacientes con telangiectasia hemorrágica hereditaria: cohorte de un centro de referencia.

4. Mapeando la experiencia del paciente con amiloidosis: herramientas asistenciales centradas en la persona.

5. Caracterización geoespacial de pacientes con enfermedades poco frecuentes de un registro institucional en Argentina.

6. Implementación y resultados preliminares de un registro institucional de enfermedades poco frecuentes en Argentina.

7. Secretoma de células estromales mesenquimales y depuración de agregados amiloides: revisión narrativa.

Cada trabajo representa un paso más en la construcción de conocimiento, el fortalecimiento de los registros y la visibilización de las enfermedades poco frecuentes.

Seguimos trabajando por una medicina basada en evidencia, colaborativa y centrada en las personas.